原题:死亡倒计时,你会怎么过?
人生最后的日子究竟该怎样度过,或许很多人都曾经设想过,但当这一天真正来临的时候,你还能从容面对吗?
你知道你需要说完以下五句话吗?那就是:多谢、请原谅我、我爱你、我宽恕你、再见。
只是要说完这五句话并不容易,有谁可以帮您呢?
也许,你需要了解一下专业从事这一工作的那些人们——参与姑息治疗,进行临终关怀的社工团队。助人自助,他们将陪伴你走过最后的日子。
当疾病的治愈无望,死亡成为不可避免的结果的时候,作为常人,会有怎样的反应呢?茫然、痛苦、追悔……
这时该做些什么呢?又该寻求医生、家人、亲朋怎样的支持呢?
请记住以下五句话:多谢、请原谅我、我爱你、我宽恕你、再见。
虽然简单,但却十分重要,因为很多人并没有说完甚至是没有来得及说出这五句话。
有些是想不到,有些是没有条件,有些甚至并不知道自己的真实病情。
很多类似研究表明,即使患有威胁生命疾病的患者希望了解自己的诊断,其家人还是选择不告知真相,以避免他们经历痛苦与绝望。长者也会觉得与成年子女讨论临终照顾计划以及与死亡相关的问题很困难。
很显然,这限制了末期患者和长者为临终早作计划。缺乏准备、计划和沟通,给这些面临死亡的人们带来极大痛苦。而家属在面对丧亲和失落的痛苦时,同样无法得到必要的社会支持。
那么,谁可以沟通病人、家属、医护人员,评估实际情况、链接资源、提出临终关怀方案,进行心灵照护呢?谁来帮助我们在离去之前将五句话说完呢?
请先来看一个案例▼▼
2012年,武汉大学中南医院宁养院社工吴新为尚女士进行了宁养服务,以下是吴新的回顾:
尚女士,43岁,1992年结婚。丈夫沉迷于赌博,儿子强强出生后,因没钱买奶粉,只能用米糊喂养。1993年,家里只有10块钱过年。而在这个最困难的时期,她依然不顾公公婆婆的强烈反对,从雪地里抱回快要冻僵的弃婴月月,并用真诚的母爱呵护了她20年。
2000年,尚女士终于下决心与赌徒丈夫离婚,靠在招待所打工的微薄收入独自抚养儿女。在这里,她遇见了第二任丈夫——朱先生。两人于2004年结婚,儿子斌斌于2008年出生,给他们的生活带来了希望。然而人生无常,2009年11月,尚女士被确诊为右肺鳞状细胞癌晚期。第一次化疗结束后,她上吐下泻,失忆了20多个小时。不久,1岁半的斌斌被确诊为自闭症,阴霾笼罩着整个家庭。
两年间,尚女士经历了6次化疗2次放疗,一头长发全部掉光。2011年底,她下肢瘫痪,生活已不能自理。
2012年1月,尚女士开始在武汉大学中南医院宁养院接受居家宁养服务。经过一段时间的医疗照顾,其躯体疼痛和其他不适症状的控制效果明显,但仍存在社会、经济等问题困扰。2月,在宁养团队会议上,护士将此个案转介给社工,期望社工给予尚女士帮助。
3月9日,我随同医护人员登门探访,第一次与尚女士接触。
在交谈中,明显感觉到尚女士有较强的求助意识和倾诉欲望,且思维清晰、表达清楚。她并不避忌丈夫朱先生在场,反倒是借着向社工倾诉的机会,说出了很多以前没有对丈夫说出口的心里话。
临别前,尚女士表达了希望为斌斌的治疗寻求帮助的愿望,我表示会尽力寻找资源,并与她约好尽快安排第二次探访。
3月20日,第二次探访。
我为她联系到本市某儿童康复中心,该机构愿意为斌斌减免学费和治疗费,并为其配备该中心最有经验的老师,制订个别辅导计划,加强训练。听到这个消息,尚女士很高兴,说有希望在离世前听到斌斌叫她一声“妈妈”了。善良的朱先生认为该机构也是民间慈善机构,资金紧张,因此自愿承担500元/月的费用。
社工们还联系了本市红十字会签约遗体捐献事宜,尚女士去世后可将眼角膜捐献给爱尔眼科医院,皮肤捐献给武汉市第三医院,遗体捐献给武汉大学医学院作教学之用。对此,尚女士很满意,她没想到生命结束后自己的身体还有这么大的用处,很高兴自己能够做善事。
第一次探访中,我曾将“温心”宁养义工队的大学生义工们介绍给尚女士,她愉快地接受了。此后,几名义工利用休息时间轮流登门探访,协助进行家务清洁和照顾,陪她聊天,让朱先生稍作喘息。此外,义工每天给尚女士打一个问候电话,细心询问其身体状况及有无其他需求。
很短的时间内,义工们与尚女士之间的关系已形同母子,义工们亲切地叫她“尚妈妈”,她也亲切地叫义工们为“崽崽(其家乡对于子女的昵称)。看到樱花开得正好,义工们就用一个漂亮的杯子装着樱花带给她,让她也能感受到春天的气息。
4月1日,第三次探访。
这次,我和义工们一起探访,把从医院借来的轮椅也带上了,准备带尚女士出去散散步。尚女士一听到要出去走走,高兴得像小孩。我们与尚女士一边散步一边交谈。了解到斌斌现在进步很大,可以与人对视,听得懂简单的指令,也开始呀呀学语了,她很感恩。只是对于强强及月月,她一直觉得有所亏欠,每字每句都透露出对这两个孩子的挂念。她希望在自己最后的时间里,孩子们能多陪陪她。但她又知道他们工作忙,觉得自己一直没能力好好照顾他们,不应该再有这样的奢望。我及时开导她:“这不是你的错,当时你已经尽力了。”我鼓励她联络强强和月月,向他们表达自己的真实感受。“不管怎样,你是他们的妈妈,这是不可改变的事实。你对他们的爱,也不会随着你的离开而改变,对吗?”尚女士略有所思后,点点头表示认同。
散步结束回到小屋,我和义工陪伴尚女士翻看以前的老照片,一起回顾她人生的起起落落。她向我们讲述了自己每段人生旅程的艰辛,以及每次人生转折点的痛苦抉择。纵然人生道路充满了坎坷,但她曾肩负两个家庭的生活重担,抚养两个孩子长大成人,又遇见了对自己不离不弃的爱人……
原来再平凡的人生也有意义,苦涩的藤也能结出甜美的果实,只要自己的心感受到幸福,就可以战胜苦难。她从自己的故事中总结出留给子女的宝贵人生经验。此后的几个星期内,义工们帮她制作完成《生命故事书》,作为她给家人的“爱的礼物”——生命旅行纪念。
5月4日,第四次探访。
这次探访前,我通过电话询问尚女士的病情,得知她因病情恶化已住院。到医院探访时,我看到尚女士神情有些失落,进一步了解得知:上次探访后,她主动联系了月月。月月得知她住院后,特地从江西老家赶过来照顾她几天,这让她很安慰,但月月性格较内向,所以两人沟通不多。而强强到现在还没来看过她。
考虑到尚女士的身体状况,我提出召开一次家庭会议。征得她的同意后,我开始为她联络强强、月月等亲人,并最终争取到他们对家庭会议目标的认同和支持。
5月26日,第五次探访。
家庭会议如期在尚女士的病房召开,其前夫、大儿子强强、养女月月以及现任丈夫朱先生和小儿子斌斌都在场。我鼓励尚女士说出自己的心里话,表达自己的感情。
尚女士揽着月月说:“月月,对不起,不是我不让你读技校,是我实在供不起。你虽然不是我亲生的,可是妈妈还是很爱很爱你的。”她对强强说:“对不起,强强,小时候每次你和妹妹吵架,妈妈总是向着妹妹。你要知道,妹妹很可怜,我只是想多疼她一些,不是不喜欢你,我也一样爱你。和你们的爸爸离婚,我也是万不得已,希望你们兄妹俩能够理解我,不要记恨我。”
看着在一边自顾玩水杯的斌斌,尚女士的泪水流下来:“斌斌,对不起,妈妈没有办法陪伴你长大,听你开口说话,但你永远是妈妈的宝贝。人若真有灵魂,我会守护在你的身旁保护你、看着你成长。”她对朱先生说:“老公,谢谢你!你为我所做的一切,我铭记在心,今生无以回报,来世我们还做夫妻,我做牛做马也要报答你。”
对于曾经带给她伤害的前夫,她也心怀宽恕:“谢谢你!强强爸爸,在我住院期间你伸出援救之手,给了我6000块钱,这对你来说已经很不容易了。以前我们之间的一切恩怨我已不再计较,也请你原谅我没能与你白头到老。”
她又转向我和义工:“特别感谢你们给我带来爱和温暖,在我最后的时间陪伴我、照顾我,不嫌弃我。感谢宁养院的老师给我带来心灵的安宁。我会把世间的痛苦一起带走,让你们活得幸福、没烦恼,祝好人一生平安!”
此时,她的气息已经很弱,但仍坚持断断续续说完这些话。虽然累到喘得很厉害,但她的表情就好像终于完成了一项人生大事,那样的平静、祥和,充满神圣。亲人们也忍住泪水,逐一和她道别。
6月5日上午,我接到朱先生的来电,得知尚女士刚刚在病房过世,表情安详,没有痛苦。我放下手中的工作,闭目祈祷,祝福她一路走好。(尚女士为化名)
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