潍坊市社工协会成立于2012年11月，同年成立党支部。目前有正副会长、秘书长各一名，组成党支部，书记由秘书长担任。目前有社工4名，其中新党员2名，入党积极分子2名。2013年起，协会开始参与神华爱心行动救助先心病儿童，2014年5月，该会的“发现先心病儿童就找潍坊社工”项目通过争取被确定为民政部.李嘉诚基金会大爱之行项目。党支部带领大家坚持“两学一做”，学习白求恩对工作极端负责任、对患病儿童及其家庭满腔热忱，在各级党委政府的支持下，携手12个县市区社工协会、9家公益组织及20个社区，从全市寻找发现了适合手术的112名儿童，护送他们到定点医院进行了手术治疗，全部痊愈出院，随访正常。使患儿避免了夭折、家庭摆脱了困境，成为全市精准扶贫的示范项目，在民政部.李嘉诚基金会大爱之行项目中期会议做典型发言，支部党员得到党性锻炼，协会的服务能力得到加强.

一、先天性心脏病的医疗救助特点：

（一）发病率高，错过救助时机将危及生命。儿童先天性心脏病是一种发病率较高、诊疗费用昂贵的疾病，同时又是一种治疗效果较好、治疗成功率比较高的疾病。据专家估计，我国城市先天性心脏病发病率约为1‰，而农村发病率则要更高一些；我国每年出生婴儿患各种先天性心脏病约有15万，先天性心脏病在出生后的第一年约有1/3～1/2的患儿进入危重状态，其中约30％可能在婴儿期死亡。先天性心脏病由于发病率和致残率高，被称为新生儿的“头号杀手”，也是各年龄段儿童的致命杀手，如果错过最佳手术时机，就意味患儿夭折。

（二）贫困家庭的先心病儿童急需接受救助。潍坊市作为近千万人口的城市，有约1万名需要手术治疗。先心病儿童一般发育迟缓、容易感冒、肺部感染、呼吸困难、紫绀等，每一次在当地住院，家庭往往花费数千元，对贫困家庭是雪上加霜。患病儿童迟迟得不到有效的治疗，最终导致病魔吞食了一个个鲜活的生命。“先心病发病率高，家长认知度低”是当前医疗救助的最大问题。党和政府出台了一系列救助项目，如神华爱心行动救助先心病、爱佑童心工程、山东省低保家庭先心病儿童免费手术项目等，都是由政府或爱心企业承担家庭所需要负担的部分。但不花钱并不意味着不交钱：除免费手术外，通常每一例手术需要6万元，住院要交4万元押金，而必须由家庭承担的2万元一般由政府或资助方直接把款拨付到定点医院。4万元左右的医疗费在手术后家庭凭医院全额发票回当地新农合及大病保险报销，这样家庭几乎不花钱。家庭的困难一是要筹集住院押金，二是路程遥远，对医院的不了解也往往使家庭望而却步。三是宣传力度不够，患儿家庭并不知道这些项目，认为“没有天上掉馅饼的事”。四是没有及时诊断，使患儿在不明诊断中失去治疗最佳时机。有的虽然已经明确诊断，但部分农村家庭遮遮掩掩，不积极治疗，误以为所有先心病随着年龄的增加会自愈。

 （三）手术成功率高，社会影响大。几乎所有先天性心脏病均能经过有经验医师的物理检查及心脏彩超检查都可明确诊断。随着医学科学的发展，开胸手术及微创手术的治疗水平日益成熟，手术的效果和成功率均很高，95%～98%的患者经手术均能达到根治或症状改善。该项目受益者众多、困难家庭亟需、救助效果显著，社会影响力大，救助一例救人一命，实施该项目非常必要。非常重要的一点救助政策救助项目如何让贫困家庭先心病家庭知晓，如何实施医疗救助，也就是如何打通最后一公里。

二、医疗救助过程：建立政府领导、民政部门牵头、有关部门配合、社会力量参与的救助协调机制是医疗救助的关键。社会工作服务机构及专业社会工作者主要在以下环节发挥作用：

（一）发现寻找：我们秉承社工理念，怀着对工作极端负责任对患儿极端热忱的态度，携手全市12家县市区级社工协会及9家市级公益组织的志愿者，通过社工、慈善、义工等网络广为宣传。鲜明响亮地打出“发现先心病儿童就找潍坊社工”的公益广告。我们针对服务对象问题，坚持立党为公，带着对弱势群体的真爱，坚持“走出去”、“下得去”，深入社区山乡，携手广链资源。协会党支部带领社工冒着酷暑与大学生志愿者开展暑期社会实践，在农村社区广场摆摊宣传。顶着严寒，帮贫困家庭在春节前报销治疗手术费。协会党支部与各市级公益组织党组织联合，组织志愿者在车站、商场散发公益广告、“明白纸”，到社区搞讲座，开展小组活动。扎台子在做公益演讲、到城乡社区组织居民村民参加活动，通过互动、游戏、发放小礼品等提高关注度、使更多人加入发现、寻找的行列。协会专门开通先心病救助热线电话，工作日全天开放，协会社工有求必应，建立完善的记录台账，党支部的战斗堡垒作用和党员的先锋模范作用得以发挥，新党员及入党积极分子在扶贫攻坚中得到党性锻炼。

协会举办的21期社工培训班参训学员2200名，第一课就有医疗救助先心病的内容。我们在运用传统媒体的同时，运用新媒体微信、微博、博客、潍坊社工网站等广泛宣传，潍坊电视台精品栏目“聚焦”分上下集对我们的项目进行了深度报道。

（二）组织筛查：定点医院济南军区总医院心血管病研究所党委对救助先心病非常重视，党委书记政委多次到潍坊联系业务，指导工作。该院专家到我市的8个县市区的社工协会携带彩色多普勒超声诊断仪进行筛查，凡符合手术条件的填写有关材料，社工协会帮助其做好转诊及报销等事宜。对不能手术者提供咨询服务。大批志愿者积极参加活动的每一个环节。每次筛查既是一次爱心活动，也是对各县市区社会工作的有效促进。许多县市区协会成立大会就邀请专家宣传先心病知识,把“发现先心病儿童请找潍坊社工”作为协会活动的第一炮。

（三）免费接送：我们合理使用项目资金，联系雷锋车队对患儿家庭实施免费接送、从潍坊到济南往返16次，避免了家长抱着重病儿童赶车问路的诸多不便。专业社工利用乘车时间了解情况，开展心理疏导，制定下一步帮扶计划。车上配备志愿医护人员及必要的吸氧等设备，保证路途安全。

（四）看望慰问：市协会领导及各县市区社工协会领导会同有关党委政府领导及爱心人士，多次分别到医院及患儿的家中走访慰问，送去慰问品慰问金，了解困难，链接资源，为救助对象提供社会融入、能力提升等社会工作服务。

（五）专业帮扶：社工跟进开展个案及小组工作，综合运用社会工作专业伦理及工作方法，搭建医院和患儿家庭之间的良性沟通桥梁，为患儿家庭提供先心病康复知识，协调整合社会资源，积极做好患儿术后康复跟进工作，协助解决出院后家庭面临的各种困难，在患儿家庭之间以及患儿所居住的社区建立患儿家庭的社会支持网络，彼此获得感情上的支持。          

（六）重点救助：患儿++刚出生9天，已经出现严重呼吸困难、紫绀，病情已经非常危重。市社工协会在陪同定点医院筛查时发现这一情况后，当即与带队筛查的医院政委商量紧急救助，由医院政委安排远在200公里以外的济南军区总医院心研所手术室做好准备，由救助车直接送到手术室，经过5个小时的抢救，手术成功。目前儿童已经完全恢复正常。微电影《医疗救助路上的生死时速》讲的就是这个真人真事。患儿++，患非常复杂的法鲁氏四联症，在此之前多次到多家医院就诊无果。市社工协会为此专门联系，请济南军区总医院著名老专家乔斌亲自操刀，历时4个小时，使患儿转危为安，现在儿童各方面已经完全正常。

三、医疗救助成效：医疗救助是国家保障公民基本生活、促进社会公平、维护社会和谐稳定的制度安排，良好的社会效果表现在服务对象、社区、机构、社会四个层面。医疗救助救助落实到贫困家庭先心病儿童家庭，打通了医疗救助的“最后一公里”。

（一）服务对象层面：在项目实施过程中，一是帮助协调疏通各种医疗保险救助报销手续，如患儿家属办理转诊证明等，缓解患儿家庭在经济方面的压力。二是链接资源帮助患儿家属办理残疾证、参加就业培训，解决其家庭的困境，增强家庭的社会功能，彰显社会工作助人自助的价值理念，使家庭增能。三是规划性开展解压小组、家庭联合治疗小组等一系列专业社会工作服务，缓解患儿及其家属身心压力，释放情绪，改变其错误认知，增强正能量，提升生活信心，感受到了党和政府的温暖。

（二）社区层面：一是社区党委认真组织，志愿者积极加入，通过人文关怀为贫困家庭送去温暖及关爱，践行“四社联动”及“两工”联动。二是在社区大讲堂开展社区教育等社区活动，培养邻里互帮互助的良好氛围。三是通过增加家长之间的交流沟通，形成互帮互助的网络，达到资源共享。四是项目实施中推动社区社会工作人才队伍建设。

（三）机构层面：一是党支部通过项目的运作，提高了协会服务能力，“两学一做”得到落实。两名支部成员荣获全国社会工作领军人才、中国十大社工人物、山东省齐鲁和谐使者，协会被评为5A级社会组织，全国首届、第二届社工网络知识竞答赛最佳组织奖等8项国字号集体荣誉。二是通过项目实施与12个县市区级协会及各有关社会组织建立紧密合作，使许多县市区级社工协会成立后的“第一炮”就是该项工作。“发现先心病儿童，就找潍坊社工”成了潍坊家喻户晓的公益广告。三是与各社会公益组织建立了密切的联系，在引进项目、培训、对外交流等实现了资源共享。

（四）社会层面：一是资助贫困家庭先心病儿童获得手术治疗，使其恢复健康，使家庭摆脱困境，彰显了党委政府及社会的关爱。二是帮助贫困家庭的患儿家属争取职业培训和职业指导的机会，让因儿童患病无法上班的母亲实现就业创业。三是吸引社会各界对先心病儿童的关注，发展壮大了公益慈善队伍。

作者简介：张新民，男，潍坊市社工协会秘书长，主任医生教授。1985年参加全国民政系统康复医学研究会成立大会，1991年起是中国社工协会康复医学专业委员会首批会员、理事，《中国民康医学》原编委，获得专业委员会颁发的“康复医疗突出贡献奖”。首批社工师，全省首批齐鲁和谐使者，民政部公布首批全国社会工作领军人才。