愿社会给艾滋病患者多一点关怀 不仅在12月

2015-01-07 10:17   《广州社工》 投搞 打印 收藏

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截至2014年10月广州艾滋病存活数超过5000例,而抽象数字的之余,却真正第一次如此接近。我们常自诩的“接纳”就两字,说出不过一秒,做到却很漫长。而庆幸的是在这漫漫征程上,有人已经出发,他们是社工、同伴教育员,他们肩负宣传、倡导、关怀,“请带着理解和宽容的心态对待艾滋病患者,艾滋病不是绝症,坚持用药可以控制。”又一年世界艾滋病日,这个被患者们称为“生日”的月度,但愿每一天都能得到大家的关怀……

在12月的某个上午,一场关于艾滋病知识的讲座在越秀区珠光街街坊会所二楼举行,对象针对的不是大众,正是有机会与艾滋病患者打交道的社工。在那不过就几十把椅子的现场,来了仅有的十几名“听众”,对于该种“冷清”,发起方负责人似乎也有所预料,“接近年底,不少机构都要忙于总结,可能影响了大家的时间吧。”但幸好,没有淹没两位主讲嘉宾的热情,也许这就是防艾工作,坚信点滴的希望可以“燎原”。

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(图:12月16日,在越秀区珠光街街坊会所不打的场内,举行了两场针对社工的关于艾滋病知识的讲座,来的人虽然不多,但都非常认真。)

在座中,有一个人,很是不起眼,但他身份算是“特殊”,正是讲座发起方基督教女青年会防艾项目同伴教育员李哲,大家昵称的“肥仔”。“身边的人知道你是感染者吗?”对于这个“唐突”的问题,肥仔平静地点了点头。他说,曾经有本地的电视台主动联系过自己,邀请他与妻子以日常生活为题材拍摄一部关于艾滋病感染者的纪录片。该片播出后,不少街坊从电视上认出了肥仔,也知道他的感染者身份。但令他没有想到的是,街坊们只是用“肥仔,你昨晚上电视了”这类幽默话语回应,并没有过多的评论。“通过这件事,街坊们已对我有很大改观,也给了我很大的信心。”他说。

2     (图:作为一名“防艾”同伴教育员,“肥仔”会用自身的经历鼓励其他艾滋病患者积极面对治疗和生活)

“我的愿望就是陪伴他们走过自己曾走过的路,给他们支持和信心。”肥仔告诉笔者,他最初由于吸毒而不幸感染,也是在疾控中心医生的介绍下接触到防艾社工,后来他成为防艾项目的义工和同伴教育员,“当时几乎每个周末都会跟随社工到医院探访艾滋病感染者,记得有一家三口的感染者,小女儿只有半岁。当时一家因为经济困难未能支持药费,小女儿进入危险期却面临被停药于是向社工救助。虽然病危的半岁女孩不会说话,但她当时望着我的眼神,那个眼神我永远都忘不了。”说到这里,肥仔有点激动。遗憾的是,那个女孩在三天后离世。“这件事之后,我决定成为女青防艾项目的同伴教育员,用过来人的身份去关怀有着与自己相似经历的艾滋病感染者,也是对社会的一种回馈。”他说。

如今的肥仔已经收获了婚姻的幸福并且育有一女,“我们是在一个艾滋病患者群上认识的,后来聊得很投缘,理念和合得来,就这样20天左右我就只身去了她河南老家和她见面,不久就结婚了。”他说。目前妻子也来到广州,成为某艾防项目的同伴教育员,“现在就是靠着低保过日子,也曾经找过工作,比如一些快递员的工作,但是当知道我曾经吸过毒还有这种情况就直接Say No了。”

而更让他无奈的还有“医疗歧视”,“这是艾滋病群体都见惯不怪的了,即便是发烧感冒这种小病,很多医院只要知道我们是艾滋病患者都不肯给我们治,而是很冷漠地一句话,你们到八院(传染病医院)吧!不少我们的伙伴都在住院后被发现也遭到同样的待遇,停药被转八院,可是传染病医院不是任何病都能懂,这就需要请外面医生来,这样一来时间和费用也是个问题。”

作为同伴教育员,现在他的“日常工作”需要不定期和社工一道进行探访还会处理一下艾滋病患者的个案辅导工作,在“行内”已经小有名气。“我这段时间也在积极准备社工师考试,希望能够考到证,成为一名真正的社工,更好地帮助到有需要的人。”他说。而对于未来的路怎么走,肥仔并没有给予笔者一个很明确的回答,他递过一张自己的名片,背后有一行字:“如果生命里有奇迹,奇迹就是我们勇敢的面对了现实。也许这就是答案,他和他们只选择面对。

“铃铃铃……” 肥仔的手机想起,又是打来咨询关于艾滋病问题的人,又是一番耐心的解释,这种电话他已经习以为常……

3.webp      (图:“肥仔”作为一名颇具资历同伴教育员经常和防艾项目的社工们一起探讨有关艾滋病服务的话题)

患者失联,我半月不懈地寻找作为机构艾防项目“最年轻”的社工卢葆祺入职不到3个月,她说,同伴教育员为社工开展工作提供了很大帮助,也很能体现社工的‘用生命影响生命’的理念。“今年十月,我从机构其他项目调到艾滋病关怀项目,可当我前往八院探望感染者时却很难发挥社工的同理心。毕竟感染的不是我,并不是一句‘没事’的安慰就能够解决的。相比之下,同伴教育员则能用亲身经历与其他感染者建立较好的信任关系。”她说。

她还向笔者分享自己正在跟进的转介个案:一位案主得知自己确诊感染艾滋病,他感到十分彷徨,由于经济状况不佳他多次向社工咨询支持治疗费用,也担心自己的家庭成员能否接纳这个病等问题。期间,卢社工也一直陪伴着案主,密切留意案主的情绪变化,为他提供相关资讯,协助其走出误区,重建对生活的热爱,定立未来的生活计划。“之前也一直好好的,情绪也有一定的稳定了,但在案主等待CD4检验结果出来的日子,我坚持每天用短信、QQ与案主交流。但案主却一直不回复,我前后一直坚持了快三个星期。终于找到了他。”她坚信,社工用诚意和坚持是可以打动案主的。

“其实这类个案在防艾项目中相当常见,背后原因主要是案主对艾滋病存在误解,以为感染后自己将不久于人世,从而产生负面的情绪和行为表现。”她说,作为社工即便我不能直接为他们做什么,但陪同和心理支持也是对他们的鼓励。女性艾滋病感染者更待关注最早接触到艾滋病感染者,社工肖礽说是源于大学期间参加的一次义工活动。“当时我被安排与艾滋病感染者同桌吃饭,在吃海鲜的时候无意中划伤口腔,联想起艾滋病可通过伤口传播,心中顿时产生恐惧,急忙向老师求助,还跑去医院检查。”回想起当时的情景,肖礽不禁笑了起来,她觉得当年的自己对艾滋病的认识不足而“犯傻”,但这也反映出社会上对艾滋病依然存在很多误解。

肖礽先后获得有中山大学和香港中文大学两个硕士学位。她最初想从事长者领域的社工,却因偶然接触到艾滋病感染者这类特殊群体,并选择从事防艾社工。“能够运用自己的专业知识,为感染者提供帮助,自己会有很大的满足感和优越感。”她自豪地说。

在基督教女青年会的服务对象中,女感染者参加活动的积极性相对低于男感染者,即使她们知道女青的存在。“女青的服务对象包括吸毒人员、同性恋者等多种类型的艾滋病感染者,可能是部分女感染者未能接受同性恋文化,较难找到能够融入的圈子。”社工肖礽说。“由于部分女感染者从事性工作者,鉴于职业的特殊性,她们并不希望外界知道甚至不想承认自己是感染者,也较少主动向社工求助。另外,由于社会对艾滋病存在误区,外界很容易将感染者与‘性乱’、‘性滥交’等标签挂钩,导致感染者的自我认同程度更低。”肖礽告诉笔者,如果感染者能过上相对正常的生活,他们并不希望外界打扰。当他们选择向社工求助的时候,可能已经到了走投无路的地步。而对于助人活动,这些感染者大多愿意参加并提供协助,但他们会强烈要求必须在匿名、保护隐私的前提下进行。

访谈中,社工肖礽告诉笔者,工作中最大的困难是社会对艾滋病的了解不足和误解。艾滋病领域的特殊性体现对感染者有污名效果,使得感染者融入社会的难度大大提高。“虽然困难重重,但社工并非在孤单战斗,我认为艾滋病关怀绝对有希望!”她说。只要还有艾滋病感染者,怎能不继续做下去“我们大概在2005年开始进行艾滋病服务项目,近十年的发展历程中可以分为几个阶段,最初女青主要开展面向大众的预防性宣传和教育工作。2009年,女青开始为艾滋病感染者群体提供关怀服务,并将工作重心向关怀服务转移。2013年底,艾滋病项目把工作重心再次放回预防教育,实行关怀与预防双线并行。多年来,我们在关怀艾滋病感染者的时候,深深体会到‘预防胜于治疗’的重要性。”广州基督教女青年会副总干事李含向笔者介绍,纵观近几年来艾滋病疫情,青少年的感染数字增长较快。而艾滋病是一种传染病,与个人行为密切相关,因此更提倡尽早对青少年开展性教育。

“我们的工作焦点实际上还涉及青少年的性教育、生命教育、价值观倡导等多方面内容。而力量毕竟有限,所以今年我们开始联合各个家庭综合服务中心构建防艾宣传网络。通过给社工提供培训,使家综社工也成为防艾的力量之一。社工可以将防艾融入到他们的日常工作中,通过小组、社区活动呈现出来,甚至以往家综可能回避的感染者个案,即使家综未能接案,也能够在社工行业圈子内得知有哪些转介渠道。”她说。

李含介绍,自2009年以来其机构每年能接触到约100名感染者,2013年开始接触范围扩大至每年约150名,其中超过一半是新确诊患者,多年来累计已接触到400余名感染者。“我们曾经对接触到的感染者进行问卷调查,有超过80%的感染者愿意成为义工去帮助其他感染者。而其中较为活跃的会发展成为同伴教育员,他们平时会在周末时前往八院病房探望其他感染者,关怀服务的效果甚至比社工更好。”目前机构的同伴教育员队伍中有三位骨干成员,跟随社工已有四五年,他们每年提供关怀服务的感染者达数十人。

对于防艾工作的成效,她认为当前在感染者群体中存在“知行分离”(即知识与行为分离)的情况,“这让社工们意识到,相比于艾滋病知识传播和教授,向当事人渗透正向的生活态度,使其对自己的行为负责显得更为重要。尤其在当今信息发达的社会,人们可以从各种途径获取相关信息,而改变服务对象的态度与行为才是社工的主要任务。

对于防艾工作的成效,她认为当前在感染者群体中存在“知行分离”(即知识与行为分离)的情况,“这让社工们意识到,相比于艾滋病知识传播和教授,向当事人渗透正向的生活态度,使其对自己的行为负责显得更为重要。尤其在当今信息发达的社会,人们可以从各种途径获取相关信息,而改变服务对象的态度与行为才是社工的主要任务。只有做到“知行合一”,防艾工作的效果才能得到保证。

艾滋病服务即将踏入第十个年头,李含认为最大困难依然是社会对艾滋病的误解,也是为何只有极少数社工愿意选择从事艾滋病服务领域的解释之一。社工能否成功进入校园进行防艾宣讲,很大程度取决于校方对艾滋病预防的认识和理解,否则防艾工作无法进行。她告诉笔者:“很多感染者来参加社工组织的活动,签到表上留下的姓名都是虚假的,有几次社工为感染者争取某些资金补贴资源,在提交申请表时,连社工都不能确定表内他们的个人信息是否属实。一旦被查出虚假信息,不仅浪费了一次获得补助的机会,而且社工还要承担相应责任风险。某程度上来讲,还是对社会的信任感不足。”她认为政府应加强向社会普及对艾滋病的认识,“消除误区才能消除社会对艾滋病的恐惧,也有利于感染者更好地康复与社会回归。”今年世界艾滋病日,主题是“行动起来,向‘零’艾滋迈进”。对于“零艾滋”,李含认为当前较难实现,但口号却寄托着社会的美好愿望。在未来的防艾路上,“只要还有艾滋病感染者存在,我们怎么能不做下去!”她说。

(本文摘自《广州社工》2014年第12期04/05版,总第18期)


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